mardi 23 avril 2019

6 ONDINE de l'intubation à la trachéotomie

Les recherches se poursuivent

Je suis intubé depuis le 21 mai, je dépends entièrement du personnel médical, je ne peux plus parler, heureusement j'écris tout ce qui se passe dans ma tête à Marie grâce à Skype et elle traduit mes sentiments au personnel. Le plus dur pour moi et la toilette, se faire laver comme un bébé me traumatise. Les jours passent toujours occupé par des examens divers car on cherche toujours les causes de ce mal, chaque examen confirme le bon état des organes inspectés, on aura bientôt cartographié tous mes organes.
Le 2 juin, pris d'une violente quinte de toux, j'expulse les conduis d'intubation, on essaie de ma laisser ainsi, mais il faut à nouveau m'intuber le 3 juin.



Le 19 juin la décision est prise de procéder à une trachéotomie, je me sens un peu plus libre, il me reste juste la sonde d'alimentation dont je voudrais bien me débarrasser, mais il faudrait que j'arrive à m'alimenter, je commence avec un yaourt, c'est très douloureux avec la canule, mais j'en ai marre de ce tuyau il faut que ça passe, et ça passe, j'en réclame même un second. Le lendemain on me retire le dernier tuyau, ma bouche est libre, je peux enfin m'alimenter par moi même.

Le 7 juillet on m'apporte la machine que j'aurai lorsque je rentrerai à la maison, elle va prendre le relais de l'énorme attirail qui me faisait respirer. C'est le soir et je m'endors. Je sens mes jambes remonter sur ma poitrine, mes bras se crispent, je suis en position fœtale, j'entends des voix, il y a plusieurs personnes dans la chambre, « vous venez de faire un arrêt cardiaque », mon corps se détend, ai je bien entendu ou est ce que je rêve ? Lorsque je me réveille ma petite machine n'est plus la, je suis à nouveau branché sur le gros respirateur de l'hôpital. Le médecin viendra m'informer que le prestataire qui a livré la machine c'est trompé dans les réglages, une nouvelle machine est en commande. Il m'explique aussi qu'il est possible que je souffre d'hypoventilation alvéolaire centrale sur syndrome de ondine, il est un peu tôt pour l'affirmer, mais il est envisagé de m'envoyer à Paris pour des examens complémentaires, en attendant on va faire une recherche génétique pour voir si je suis porteur du gène modifié.
Le 9 juillet on m'apporte la nouvelle machine de domicile, celle ci fonctionne parfaitement et j'apprends très vite à la manipuler, ce qui me donne la possibilité d'acquérir très vite une certaine autonomie sur certains soins, comme l'aspiration des mucosité, la possibilité de me lever et m'asseoir sur un fauteuil, en restant sous oxygène je peux même arrêter la machine et placer un bouchon de phonation, ce qui me permet de pouvoir enfin parler, mais surtout ça me permet de enfin refaire mes premiers pas. Les progrès sont spectaculaires, de jour en jour je reprends des forces.
Départ pour Paris, la Pitié-Salpétrière. Mon baptême de l'air
Le 20 juillet, je suis transféré à la Pitié-Salpêtrière à Paris pour exploration d'un éventuel Syndrome de Ondine et discussion de l'indication d'un stimulateur phrénique. Après 48 heures les résultats penchent en faveur d'un Syndrome d'Ondine, nouveau prélèvement sanguin pour recherche de la mutation PHOX2B, il ne sera pas mis en place de stimulateur phrénique. Je reviens en réanimation au CHU de Poitiers le 22 juillet.

11 commentaires:

  1. Toujours sans mots!
    Bises et amitiés

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  2. Comme écrit Marie ... toujours sans mots !
    Amitiés
    Nadine

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  3. Tu sais quoi? C'est ton beau sourire que j'admire dans ce billet et ta ténacité à te battre. Bravo et bises alpines chaleureuses.

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  4. Bonsoir claude j'ai reçue ta carte. tu sais que dans tes écrits je reconnais un par un les détails que Marie me donnait au tél. Je vois l'hélicoptère qui te déposa sur Paris. Je pensais pouvoir venir te voir mais tu es reparti très vite. C'est une victoire de chaque jour mon ami. comment pas voir la VIE et la dire jour après jour ? Et tu ne dis pas que tu fais les courses et tu dépannes sur internet. Tu est un sacré bonhomme Claude ! Merci de nous partager ce que tu as vécu et que tu vis et ton expérience. Merci ! ana et Titi Bisous
    En te voyant je pense à mon papy aussi

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  5. Quel calvaire tu as vécu !
    Marie me tenait au courant, gentiment.
    "" Bon mercredi, après un gros orage hier soir et la pluie quasiment sans discontinuer ...
    Journée très chargée avec PDS ce matin et IRM cet après-midi !
    Gros bisoux pressés mais sincères ♥ ""

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  6. Oh la la ... que ça fait mal tout ça. Ça été si long pour le diagnostic.

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  7. Regagner peu à peu son autonomie, batailler chaque jour contre la maladie
    c'est aimer la VIE :)

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  8. Des jours et des jours de souffrance et surtout d'attente que le nom soit mis sur ta maladie
    les progrès de la médecine te permettent de vivre en toute autonomie au moins à la maison car il ne doit pas être évident de sortir je comprends mieux ton plaisir de voyager grâce aux blogs !
    gros bisous et bonne journée
    MITOU

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  9. C'est fou ce qui peut arriver dans ces cas là, ça fait vraiment peur

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  10. Bonjour Claude
    Quel courage
    Rien à voir avec nos petits bobos au quotidien
    Une maladie immune , nous avons tous un petit quelque chose quelques part, même des souffrances invisibles.
    Je te souhaite le meilleur, surtout de voir tes enfants
    Merci à Marie et de sa presence ....
    Amicalement

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Claude